Archive for March 10, 2008

Poseł Jan łopata wspiera rodzinę chorego Tomka

Lublin, dnia 10.03.2008r.

Poseł na Sejm RP
Jan Łopata
Klub Poselski PSL

Pani
Ewa Kopacz
Minister Zdrowia

Interpelacja

Szanowna Pani Minister!

Zwracam się do Pani Minister z prośbą o refundację leku ratującego życie dziecku choremu na mukopolisacharydozę typu II.

9-letni Tomek Żukiewicz z Biskupic (gm. Trawniki) jest jedynym na Lubelszczyźnie dzieckiem chorym na rzadką chorobę genetyczną – mukopolisacharydozę typu II. Choroba atakuje ścięgna, uwstecznia fizycznie i umysłowo. Tomek miał już cztery operacje (na uszy, migdały, na przepuklinę). Po każdej operacji czuje się gorzej, bo każda narkoza upośledza dziecko. Cierpi też na niedomykalność zastawki, ale w jego przypadku nie ma mowy o tak poważnej operacji.

Chłopiec cofnął się do poziomu 1,5 rocznego dziecka. Przestał mówić, coraz bardziej zamyka się w swoim świecie.

Zrozpaczeni rodzice żyli nadzieją, że zostanie wynaleziony lek na tę chorobę. I rzeczywiście, na początku tego roku taki preparat zarejestrowano w Unii. Leczone nim dziecko rozwija się prawidłowo. Nie naprawia wprawdzie uszkodzeń do jakich doszło wcześniej, ale dziecko żyje.

Niestety, wydane we wrześniu oświadczenie Pani Minister, że lek na typ II nie będzie refundowany, spotęgowało rozpacz rodziców chłopca. Wraz z rodzicami należącymi do Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne napisali list otwarty do premiera, do ministra zdrowia i prezesa NFZ z prośbą o ratunek dla dzieci. Na razie nie dostali odpowiedzi.

Na mukopolisacharydozę typu II choruje w Polsce 40 dzieci, a nowy lek jest bardzo drogi (roczne leczenie jednego dziecka kosztuje około 1,5 mln zł). Bez pomocy państwa rodzice sami nie są w stanie zakupić tego leku.

Wobec przedstawionego problemu zwracam się do Pani Minister z pytaniami:

1.Czy możliwa jest refundacja leku ratującego życie chorego na mukopolisacharydozę typu II 9-letniego Tomka Żukiewicza z Biskupic?
2.Czy możliwe jest przyjęcie systemowego rozwiązania dla 40 chorych na tę chorobę dzieci w Polsce?

Z poważaniem, Jan Łopata