Archive for March 2008

Wesołych Świąt

alleluja.jpg

Przeżywając radość Wielkiej Nocy życzę aby Nadzieja płynąca ze Zmartwychwstania Jezusa Chrystusa napełniła nasze serca miłością i rozpaliła nadzieję i wiarę na lepszą przyszłość.

Poseł na Sejm RP, Jan Łopata

Traktat z Lizbony - ratyfikacja i jej konsekwencje

Tratado_de_Lisboa.jpg

Przedstawiamy broszurę autorstwa prof. zw. dr hab. Jana Barcza, kierownika Katedry Prawa Międzynarodowego i Prawa UE w Kolegium Prawa WSPiZ im. L. Koźmińskiego, długoletniego dyplomaty, m. in. Ambasadora RP w Wiedniu w latach 1995-1999, przybliżającą regulacje i propozycje reform ustrojowych Unii Europejskiej zawarte w Traktacie z Lizbony:

Pobierz broszurę “Poznaj Traktat z Lizbony” [PDF, 0,5MB]

Nie zatrzaskujmy drzwi przed ratyfikacją - rozmowa w Sygnałach Dnia z Wicepremierem Waldemarem Pawlakiem na temat ratyfikacji traktatu lizbońskiego.

Kampania sprawozdawczo – wyborcza w Polskim Stronnictwie Ludowym

koniczynka.gifW sobotę 15.03.2008r. Zjazdem Gminnym Organizacji PSL w Niedrzwicy Dużej zakończyła się kampania zjazdów sprawozdawczo – wyborczych w Polskim Stronnictwie Ludowym w powiecie lubelskim. Delegaci wybrani na Zjazdach Gminnych przybędą 6 kwietnia 2008r. na Powiatowy Zjazd PSL.

We wszystkich szesnastu Zjazdach brał udział Poseł Jan Łopata, który jest również Prezesem Zarządu Powiatowego PSL.

Poruszane w dyskusji tematy to między innymi:
- sprawy gospodarcze w tym sytuacja w rolnictwie
- funkcjonowanie koalicji
- kondycja Polskiego Stronnictwa Ludowego
oraz konkretne problemy poszczególnych gmin.

Zjazdy odbywały się przy dużej frekwencji i zaangażowaniu uczestników.

Poseł Jan łopata wspiera rodzinę chorego Tomka

Lublin, dnia 10.03.2008r.

Poseł na Sejm RP
Jan Łopata
Klub Poselski PSL

Pani
Ewa Kopacz
Minister Zdrowia

Interpelacja

Szanowna Pani Minister!

Zwracam się do Pani Minister z prośbą o refundację leku ratującego życie dziecku choremu na mukopolisacharydozę typu II.

9-letni Tomek Żukiewicz z Biskupic (gm. Trawniki) jest jedynym na Lubelszczyźnie dzieckiem chorym na rzadką chorobę genetyczną – mukopolisacharydozę typu II. Choroba atakuje ścięgna, uwstecznia fizycznie i umysłowo. Tomek miał już cztery operacje (na uszy, migdały, na przepuklinę). Po każdej operacji czuje się gorzej, bo każda narkoza upośledza dziecko. Cierpi też na niedomykalność zastawki, ale w jego przypadku nie ma mowy o tak poważnej operacji.

Chłopiec cofnął się do poziomu 1,5 rocznego dziecka. Przestał mówić, coraz bardziej zamyka się w swoim świecie.

Zrozpaczeni rodzice żyli nadzieją, że zostanie wynaleziony lek na tę chorobę. I rzeczywiście, na początku tego roku taki preparat zarejestrowano w Unii. Leczone nim dziecko rozwija się prawidłowo. Nie naprawia wprawdzie uszkodzeń do jakich doszło wcześniej, ale dziecko żyje.

Niestety, wydane we wrześniu oświadczenie Pani Minister, że lek na typ II nie będzie refundowany, spotęgowało rozpacz rodziców chłopca. Wraz z rodzicami należącymi do Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne napisali list otwarty do premiera, do ministra zdrowia i prezesa NFZ z prośbą o ratunek dla dzieci. Na razie nie dostali odpowiedzi.

Na mukopolisacharydozę typu II choruje w Polsce 40 dzieci, a nowy lek jest bardzo drogi (roczne leczenie jednego dziecka kosztuje około 1,5 mln zł). Bez pomocy państwa rodzice sami nie są w stanie zakupić tego leku.

Wobec przedstawionego problemu zwracam się do Pani Minister z pytaniami:

1.Czy możliwa jest refundacja leku ratującego życie chorego na mukopolisacharydozę typu II 9-letniego Tomka Żukiewicza z Biskupic?
2.Czy możliwe jest przyjęcie systemowego rozwiązania dla 40 chorych na tę chorobę dzieci w Polsce?

Z poważaniem, Jan Łopata